Achtergrondinformatie

- Waarom willen wij helpen

In ontwikkelingslanden over de hele wereld bestaat een grote behoefte aan Centra voor Bijzondere Tandheelkunde, in het bijzonder het specialisme maxillofaciale prothetiek. Om de kloof met de westerse wereld te overbruggen werd op 8 en 9 februari 2007 tijdens een Internationaal congres in het UMCG door de Afdeling Bijzondere Tandheelkunde een eerste stap gezet.

Moldavie heeft 3,7 miljoen inwoners. De hoofdstad Chisinau heeft 720.000 inwoners. Het PMSI Oncologisch hospitaal heeft de zorg voor Hoofd Hals Oncologie patiënten met een hoge incidentie voor huidkanker en mondholte kanker. De behandeling resulteert in een relatief groot aantal patiënten die in aanmerking komen voor een uitgebreide prothetische behandeling van kaak en aangezicht. Het Oncologische Hospitaal in Chisinau heeft geen Centrum voor Bijzondere tandheelkunde. Patiënten moeten zichzelf in de thuissituatie met functionele stoornissen en zichtbare defecten behelpen. Dit leidt in de praktijk veelal tot een isolement in huis en leren leven met hinderlijke functionele stoornissen tijdens het eten en spreken.

De jaarlijkse indicatie voor prothetische behandeling van kaak en aangezicht defect patiënten is gemiddeld 80 tot 90 patiënten [oncologisch, na trauma en aangeboren defecten]. Om deze patiënten te behandelen is er geen beschikbare behandelkamer noch een getrainde behandelaar in de kliniek en polikliniek in Chisinau beschikbaar.

Gebaseerd op deze feiten en een bezoek in November 2007 is een projectplan gemaakt voor maxillofacialeprothetiek in Moldavie om deze ernstig gehandicapte patiënten een nieuwe kans te geven. Door het opleiden van een tandarts/prothetist en het inrichten van een behandelkamer.

Het EEC-Syndroom

Ectrodactyly-Ectrodermale Dysplasie-gespleten lip /Gespleten Verhemelte

Het ectrodactyly-ectrodermale dysplasie-schisissyndroom is een vorm van ED waarbij het aangeboren ontbreken van enkele vingers of tenen, een aantal kenmerken van ED, en een gespleten lip of gespleten verhemelte optreden. Hoewel de verschijnselen gewoonlijk waarneembaar zijn aan beide handen en voeten, zijn er uitzonderingen bekend: het kan slechts één hand of voet betreffen. Afwijkingen in de ontwikkeling van de traanbuizen kunnen overvloedige traanvorming veroorzaken, terwijl het uitblijven van de ontwikkeling van de traanklieren ontsteking van oogleden, hoornvlies en bindvlies teweeg kan brengen. Er kan lichtintolerantie (fotofobie) optreden. De pigmentatie van huid en haar kan lichter zijn dan normaal, terwijl zich een verscheidenheid aan haarproblemen kan voordoen, van dunne beharing tot dik, moeilijk handelbaar haar. Bij sommige, maar niet alle patiënten met deze aandoening zijn de nagels abnormaal. Er zijn verschillende nierproblemen geconstateerd bij mensen met EEC, maar sterk onderscheiden in soort en mate van ernst.

De meest opvallende afwijkingen van de mondholte omvatten een gespleten verhemelte met of zonder hazenlip; de gespleten lip kan aan één kant of aan beide kanten van de bovenlip optreden. Aangeboren ontbreken van tanden en puntvormige tanden komen veelvuldig voor. Bij sommige patiënten is geleidedoofheid (niet zenuwdoofheid) waargenomen, zelfs zonder misvormingen van het oor. Een enkele keer is er tevens sprake van zwakbegaafdheid.

Het EEC-syndroom is een groep van autosomale dominante aandoeningen die op elkaar lijken. Zij komen bij de getroffen leden van een en dezelfde familie op zeer onderscheiden wijze tot uitdrukking, hetgeen betekent dat sommige leden van de familie een lichte vorm van de aandoening vertonen, terwijl bloedverwanten aan ernstiger vormen lijden. Daarom is zorgvuldig onderzoek van de patiënt zelf alsmede van zijn of haar ouders en familieleden van essentieel belang, alvorens een genetisch advies kan worden uitgebracht. Het voor het EEC-syndroom verantwoordelijke gen ligt op chromosoom 7.

top

The Problem of Patient Care in Moldova

The 22 years surveillance in PMSI Institute of Oncology shows 424 defect patients. This means annually an average of 21 new patients with intra oral and extra oral defects. The last 5 years (2002 - 2006) data of Department of statistics are as follows:
- Total tumour prevalence in Moldova is growing in this period from 6080 to 7361 cases.

• Lip cancer (COO) incidence varied from 98 to 94, with 5 years survival of 45,3%
• Head and neck cancer (CO1-CO14) incidence shows a variation from 258 up to 274 and 231, with five-year survival of 34,7%
• Melanoma (C43) incidence shows an increase from 58 to 82, with a five-year survival of 47,4 %

silicone Labial prosthesis made by prosthetist, remake needed within 6 months

1. Creation, organization and initiation of a rehabilitation service (prosthetic and palliative) in Republic of Moldova (PMSI Institute of Oncology). The service will offer qualitative and treat patients with facial defects after combined anticancer treatment and extensive operations for head and neck tumors and patients after traumatic injures.
2. Theoretical and practical training of the future prosthetic service team members (prosthesis specialist, technician and palliative care doctor).
3. Finding of financial sources for reparation and refurnishing of the offices for prosthetic service.
4. Finding of the needed equipment and materials for prosthetic service activity.
5. Improvement of infrastructure of peri-operative care of dep. Of Microsurgery and transplants of Head and neck oncology.

• assessment of the clinical function and quality of prosthesis and rehabilitation activity will be done during the daily meetings, when all the team problems are discussed
• during weekly and daily meetings, each patient will be discussed with assessment of the quality of the treatment performed
• at the first patient addressing and as frequently as it is needed, appreciation of the quality of symptom control will be done by using questionnaires
• at the end of each quarter, assessment will be done using the following data:
  1. number of consulted patients
  2. number of consulted PMSI Institute of Oncology staff members
  3. number and quality of provided prosthesis
  4. number of trainings, courses and lectures to the MMPCT members and medical staff

• a prosthetic service and complex rehabilitation Care Team in the PMSI Institute of Oncology in action
• PS & CR members has the needed qualification to perform a gold standard maxillofacial rehabilitation.
• at least 50 head and neck oncology patients and their caregivers consulted by PS & CR
• a good assistance to medical staff of the PMSI Institute of Oncology for a comprehensive approach to the cancer patient with advanced disease and complementary assistance in the frame of the Institute of Oncology and outside it.

top